十一月 2024 |
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【記者林明儀/台北】立法院院會今天三讀通過修正《罕見疾病防治及藥物法》部分條文，照顧罕病病人，將補助全民健康保險未能給付的支持性與緩和性照護及維持生命所需特殊營養食品，並新增罰則，沒依規定即停止供應罕病藥物，處新台幣10萬元以上50萬元以下罰鍰，必要時得廢止藥物許可證。
為避免藥商不當停止供應藥物，損害罕見疾病病人用藥權益，修正條文新增規定，藥商除不可抗力情形，應於許可證有效期間內，持續供應罕見疾病藥物；擬停止製造或輸入罕病藥物，應於停止日前6個月書面通知中央主管機關；沒依規定者，處新台幣10萬元以上50萬元以下罰鍰，必要時得廢止藥物許可證。
為周延照護罕見疾病病人，提升罕見疾病病人生活品質，緩和其疼痛及減輕照顧者負擔，三讀修正通過條文增訂，罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過後，納入健保給付收載程序；對健保未能給付的支持性與緩和性照護及維持生命所需的特殊營養食品，政府應編列預算補助。2014/12/30
