十一月 2024 |
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誰說血友病病患不能運動 ‧邱世欣
目前就讀國中的陳同學是重度血友病患童，媽媽在他兩歲的時候就已經學會在家幫他注射凝血因子。陳同學對直排輪及游泳一直很有興趣，在定期預防性注射凝血因子加上適當護具保護關節，今年陳同學參加清玉盃直排輪推廣賽獲得了第二名的佳績。追蹤他的凝血功能，無自發性出血的情形；配合護具的使用，陳同學各關節活動情形良好。
楊先生是重度血友病患者，小時候因為凝血因子費用昂貴，家中經濟無法負擔，長期在關節出血時忍痛沒有就醫治療，導致多處關節皆嚴重變形，生活起居皆需手杖或輪椅等輔助工具，影響自主生活功能，甚至因為關節疼痛導致無法入眠。在基因工程製成的凝血因子發展以及全民健保實施以後，凝血因子補充已不再受限於經濟因素，楊先生在去年接受右側髖關節置換手術，目前大大改善了夜間常因髖關節疼痛無法入眠的情形。
血友病是一種先天遺傳性血液凝固異常的出血性疾病，最常見的原因是血液中缺乏血液凝固必要之凝血因子。血友病患者血液不容易凝固，假如是深部內臟或關節出血時，更可能會產生出血不止或產生嚴重併發症的情況。血友病的治療需仰賴適切的凝血因子補充，目前已廣泛使用基因工程技術重組的非血液製劑凝血因子，大大降低經由血液感染傳染性病原的風險。
臨床上血友病常見關節出血，長期反覆出血會導致關節炎、關節變形、骨質疏鬆、肌肉萎縮及行動障礙。患者亦常因害怕流血而不喜歡運動或盡量減少運動，以避免肌肉骨骼出血，因此病患的心肺耐力負擔降低、肌肉容易萎縮，日常生活行動也容易受限。預防性治療是先進國家的治療趨勢，可以大幅降低未來關節的損害，重型血友病患童可從預防性治療中受惠，提昇生活品質。
雖然運動確實有可能增加流血的風險，但經過與團隊醫師及物理治療師評估，在適當準備及治療下，可以選擇合適的運動，得到運動的好處及改善病友的生活品質，因此規律運動在血友病的治療上被列為非藥物的重要輔助治療。
發展個人化的預防治療、評估患者個人體質差異、了解個人關節病變之危險因子和積極的血友病關節病變處置是現今各國血友病治療中心努力的工作方向。本中心跨科醫療團隊更以完善的全人照護方式，為病患執行整合醫療，定期舉辦血友病衛教活動，全方位的提升血友病病患的健康照護及生活品質，讓病患及家屬能擁有更多更好的居家照護與自我照顧的能力是我們的中心宗旨。2014/05/15〈作者 邱世欣 為高醫血友病中心之預防及跨科整合醫療特殊血液病防治中心主任〉
